Sophie-Marie kam 2001 als Frühchen in einem Chemnitzer Krankenhaus auf die Welt. Sie musste nach der Geburt in den Inkubator und bekam am fünften Lebenstag Gehirnblutungen. Ich wusste im ersten Moment nicht, was das alles bedeutet und ob man die Blutungen stoppen kann. Ich hatte Angst um mein Kind und war total hilflos. Ich wusste nicht, ob mein Kind gesund ist, oder wieder gesund wird, oder ob irgendetwas zurückbleibt.

Normalerweise werden die Frühchen zum regulären Geburtstermin entlassen. So haben wir es dann auch gemacht und sind nach Hause gegangen. Im Krankenhaus wurde uns gesagt, dass Physiotherapie und manuelle Therapie gut wären. Wir haben uns in Zwickau einen guten Kinderchirurgen gesucht, der auf Hydrocephalus spezialisiert war. Aber wir wussten immer noch nicht, welche Schäden Sophie-Marie davongetragen hatte.

Mittlerweile wissen wir, dass sich bei Sophie-Marie durch die Blutung eine Zerebralparese mit Tetraspastik entwickelte. Sie kann nicht greifen. Sie ist locker, aber sobald etwas ist, spannt sie an. Sie kann nicht alleine essen oder laufen.

Wir wurden damals im Krankenhaus als Eltern leider nicht beraten oder unterstützt. Im Gegenteil, wir sind von den Ärzten und Krankenschwestern völlig allein gelassen worden. Deshalb wünsche ich mir sehr, dass Eltern, denen das heutzutage passiert, betreut werden. Dass sie Hilfe und Unterstützung bekommen, sei es von Sozialarbeiter*innen oder von der Diakonie. Eltern müssen begleitet werden, egal, wie sich ihr Kind entwickelt.

Niemand hat mich damals informiert, ich musste mir alles selbst erarbeiten. So habe ich auch selbst herausgefunden, dass es das „Sozialpädiatrische Zentrum für Kinder mit Hilfebedarf oder Behinderung“ gibt. An dieses Zentrum können sich betroffene Eltern wenden. Aber wenn man das nicht weiß, dann macht man es auch nicht. Außerdem war ich als junge Mutter auch mit meinen Emotionen beschäftigt. Man sieht das kleine Würmchen und weiß nicht, was wird. Sie sah ja völlig gesund aus. Es war nicht klar, welche Behinderung sie haben wird. Die Freude auf das Baby bleibt dabei auf der Strecke.

Als Sophie 18 Jahre alt geworden ist, haben wir uns Bilder angeschaut. Es ist Wahnsinn, wie schnell die Zeit vergeht. Einfach vorbei. Und als Eltern hat man das ganze Leben zurückgesteckt. Alles hat sich verändert. Am Anfang dachte ich, ich bleibe ein Jahr zu Hause und dann geht es weiter. Dann geht das Kind in eine Einrichtung, das war auch schon alles organisiert. Ich wollte ja auch wieder arbeiten gehen. Aber so ist man erst einmal total aus der Bahn geworfen worden und wusste überhaupt nicht, wie es weiter geht.

Durch eine gute Freundin beim Gesundheitsamt bin ich dann zur Lebenshilfe mit ihrer Frühförderung gekommen. Das Sozialamt unterstützt diese Frühförderung. Aber das muss man erstmal wissen. Es bedeutet unheimlich viel Organisation und Zeitaufwand, um herauszubekommen, wo man Hilfe bekommt und was einem eigentlich zusteht.

Deshalb kämpfe ich dafür, dass den Müttern bzw. den Eltern direkt vor Ort, also im Krankenhaus, Hilfe zur Seite gestellt wird. Am besten wäre, man gibt ihnen eine Informations-Mappe, in der alle wichtigen Adressen stehen, an die man sich wenden kann. Das wäre wirklich optimal.

Als Ehepaar, als Eltern, als Familie wird man plötzlich so rausgerissen, da wäre Hilfe wirklich wichtig. Wir haben nur Sophie-Marie. Ich konnte mit ihr fünfmal die Woche zur Physiotherapie gehen. Aber wo noch Geschwisterkinder da sind, die auch wichtig sind, die auch begleitet werden müssen, da bleibt vieles auf der Strecke.

Ich blieb mit Sophie-Marie zwei Jahre zu Hause. Sie war für ihr Alter sehr klein und immer noch wie ein Baby. Als sie dann zwei Jahre alt wurde, habe ich mir einen Integrations-Kindergarten angeschaut. Ich konnte mir nicht vorstellen, sie abzugeben. Aber die Erzieherinnen meinten nur, dass sie das hinbekommen. Und da haben wir dann gesagt: Okay, wir wagen es.

Ich konnte wieder anfangen zu arbeiten, aber natürlich nur Teilzeit. Ich war damals in einem Steuerbüro, und kein Steuerbüro wollte jemanden Teilzeit beschäftigen. Da hat mein Mann mir einen Job in seiner Anwaltskanzlei angeboten. Das war mein Glück, denn ich wollte gern wieder arbeiten gehen. Vor zwei Jahren habe ich mir einen Job in einem Steuerbüro gesucht, um wieder in meinem alten Beruf Fuß zu fassen. Natürlich Teilzeit, das ist heutzutage kein Problem mehr.

Neben der Kindergartenbetreuung haben wir natürlich auch Therapien gemacht. Wir waren zum Beispiel in St. Petersburg bei Doktor Romanov. Eine Freundin von mir, die auch Physiotherapeutin ist, war mit uns dort und wir haben zusammen versucht, Übungen für zu Hause zu adaptieren. Am Ende sind wir darauf gekommen, dass es quasi wie Yoga war.

Ein therapeutischer Erfolg in St. Petersburg war, dass sie Sophie-Marie zum Stehen bekommen haben. Dieser Doktor Romanov hat sie mit ihren fünf Jahren genommen, hingestellt und dann ist sie getippelt. Das war faszinierend. Als wir zurück in Deutschland waren, haben wir versucht, die Therapien so weiterzuführen. Denn es ist ganz wichtig, dass sie auch mal stehen kann, wenn auch nur mit Hilfe. Es ist für die Wahrnehmung und für die Körperhaltung extrem wichtig.

Meine Physiotherapeutin hat mir zusätzlich ans Herz gelegt, dass ich mir eine Einzelfallhilfe suchen soll. Nach dem Sozialgesetzbuch (SGB) steht mir das auch zu. Deshalb bin ich in den Kindergarten gegangen und habe dort verkündet, dass ich eine Einzelfallhilfe für meine Tochter brauche. Bis dato kannte das niemand im Kindergarten. Diese Einzelfallhilfe sollte Sophie-Marie in der Kindergartengruppe betreuen und unterstützen, zum Beispiel beim Essen und bei anderen Dingen. Im Kindergarten gab es damals eine Praktikantin, die gerade ihre Ausbildung beendet hatte. Sie wurde die erste, die ich als Einzelfallhilfe hatte. Und so ist es gewachsen, und ich habe gemerkt, dass es funktioniert. Die Einzelfallhilfe bezahlt das Sozialamt. Ich musste es nur durchsetzen, ich war die Erste. Du wächst eben mit deinen Aufgaben. Das Schöne war, dass die erste Genehmigung vom Kindergarten bis zur Einschulung reichte. Für die Schule musste ich dann neu beantragen, aber das wurde auch genehmigt, und bis heute habe ich eine Einzelfallhilfe.

Wenn Sophie-Marie aus der Schule kommt, bin ich die betreuende Person. Anfangs hat meine Mutter sie ab und an am Wochenende genommen, aber mittlerweile ist das nicht mehr so. Sophie-Marie ist größer und schwerer geworden, das schafft meine Mutter nicht mehr allein. Mein Mann und ich waren vor sieben Jahren das letzte Mal alleine im Urlaub. Die Betreuung wird immer schwerer, sie ist ja kein kleines Kind mehr. Ich muss immer da sein. Ein Zeitfenster für mich habe ich, wenn ich von der Arbeit komme und Sophie-Marie noch nicht aus der Schule zurück ist. Das ist ca. eine Stunde. Durch Corona hat sich die Situation natürlich noch mehr verschlechtert. Da war gar keine Hilfe verfügbar, wir haben alles alleine gemacht. Ich habe mich mit meinem Mann reingeteilt. Ich war vormittags arbeiten und er nachmittags. Aber auf Dauer funktioniert das nicht. Wir sind nicht mehr die Jüngsten und ich frage mich manchmal, wie ich das überhaupt schaffe.

Was mit der Zeit auch nachgelassen hat, sind die Freundschaften. Einfach, weil man keine Zeit mehr hat. Am Anfang hast du ein Baby, da ist alles schön und gut. Da konnte man Sophie-Marie auch noch weggeben, an meine Mutter zum Beispiel, wenn wir am Wochenende etwas vorhatten. Da konnte man noch halbwegs so sein wie andere Eltern mit ihrem Baby. Aber das wurde immer schwieriger. Früher hatte man auch Freunde mit gleichaltrigen Kindern und dachte, dass diese zusammen aufwachsen können. Aber die anderen Kinder machen Fortschritte und mein Kind nicht. Und so verlieren die anderen Kinder das Interesse und die Eltern im Prinzip auch. Das war ein schleichender Prozess. Du denkst jedes Jahr, was ist und was wird, aber es ist so, wie es ist. Man wächst rein. Man vergisst sich selbst. Jetzt ist sie 18 Jahre und wir sind alt. Aber du hast das Kind einfach lieb.

Wir überlegen natürlich auch, wie es mit Sophie-Marie weitergeht. Sie ist jetzt erwachsen. Welche Lebensform ist für sie günstig? Ich habe mir verschiedene Praktika angeschaut und die Werkstätten, wo sie hingehen könnte. Aber momentan hat uns Corona einen Strich durch die Rechnung gemacht. Es fällt einfach alles aus. Und einen Pflegedienst für Kinder kann man vergessen.. Das gibt es nicht. Wir brauchen aber eine Einrichtung, die diese zusätzlichen Betreuungsleistungen abrechnen kann.

Vor ein paar Jahren hatte ich mit einer Krankenschwester gesprochen und ihr vorgeschlagen, dass wir zusammen einen Pflegedienst für Kinder aufbauen. Aber sie fühlte sich zu alt dafür. Ich habe in den ganzen Jahren auch keine Mütter oder Eltern dazu bekommen, so etwas aufzubauen. Warum das so ist, weiß ich nicht. Der Bedarf ist sehr groß. Nur leider wird diese Leistung nicht genug honoriert. Es ist doch so, dass sich das Pflegegeld für uns nicht geändert hat, aber die Kosten für die Pflegedienste steigen. Damit schrumpfen die Stunden für unsere Entlastung. Es fehlt aber auch einfach das geschulte Personal für Kinderpflege. Die Vorschriften sind teilweise auch so umfangreich, dass es sich einfach nicht lohnt.

Aktuell schaue ich mich nach einer Werkstatt für Sophie-Marie um. Die Lebenshilfe, die Diakonie und auch die Caritas haben diese Einrichtungen. Denn wenn ich nach der Schule keine Werkstatt finde, dann muss ich zu Hause bleiben, weil ich dann keine Betreuung für Sophie-Marie hätte. Das ist das Problem, dass man es uns immer noch so schwer macht. Man hat nicht eine Anlaufstelle, sondern immer mehrere. Der Staat hat kein Interesse, eine Anlaufstelle bereit zu stellen.

Jetzt wo Sophie-Marie erwachsen ist, gelten wieder andere Richtlinien und Gesetze für sie, und da braucht man einfach Hilfe. Wir haben zwar das Bundesteilhabegesetz, aber das muss man erstmal verstehen. Mein Mann ist Rechtsanwalt und er sagt: Ich verstehe das SGB überhaupt nicht. Es ist alles so kompliziert. Deshalb habe ich in Rainer Pohl von der „Ambulanten Behindertenhilfe Zwickau“ einen Ansprechpartner gefunden, bei dem ich mich beraten lassen kann.

Ich mache mir auch Gedanken über alternative Wohnmöglichkeiten. Ich möchte schon, dass Sophie-Marie ihr eigenes Leben führt, aber natürlich mit Unterstützung. Ich weiß, dass es geht. Wenn sie zum Beispiel mit ihrer Einzelbetreuung auf Klassenfahrten war, hat sie niemanden vermisst und es hat alles geklappt. Wenn es aber um diese Wohnmöglichkeiten geht, geht das alles über den „Kommunalen Sozialverband Sachsen“ (KSV), mit Sitz in Leipzig. Es greifen also nicht mehr die örtlichen Sozialämter, sondern der KSV. Und dieser lehnt erfahrungsgemäß alle Anträge erst einmal ab. Somit verzögert sich die Möglichkeit zum selbständigen Wohnen erheblich.

Mein Ziel ist jetzt, dass Sophie-Marie hier in unserem Haus in Betreuung wohnen kann. Sie soll ihre eigene Wohnung bei uns bekommen. Bei den Umbauten berät mich die Beratungsstelle der Diakonie. Zuschüsse für die nötigen Umbaumaßnahmen für ein behindertengerechtes Wohnen kann man beim Freistaat Sachsen beantragen. Es gibt eine positive Entwicklung, aber es ist sehr mühselig. Ich kann aber sagen, dass wir mittlerweile mehr Fortschritte gemacht haben in Bezug auf die Unterstützung von Menschen mit Behinderungen.

Weil Sophie-Marie jetzt erwachsen ist, müssen wir vom Sozialpädriatischen Zentrum (SPZ) ins Medizinische Zentrum für Erwachsene mit Behinderung (MZEB) wechseln. Das heißt, wir müssen uns auch einen neuen Arzt suchen. Im SPZ wird alles für Kinder gebündelt. Das MZEB macht das Gleiche für Erwachsene. Die Sozialarbeiterin vom MZEB war die Einzige, die mich auch mal angerufen und gefragt hat, wie es mir in der Coronazeit geht.

Mein größter Wunsch im Bereich Inklusion ist es, dass es von Geburt an eine Unterstützung für Eltern gibt, die ein Kind mit Behinderung haben. Einfach, damit sich die Eltern auch auf das Kind konzentrieren können und nicht nur auf das riesige Drumherum.

Meine persönliche Vision besteht darin, dass Sophie-Marie mit vielleicht ein oder zwei anderen Frauen in einer WG hier bei uns im Haus wohnen kann. Wir würden dann nach oben ziehen, so dass wir auch mal loslassen können, die Tür zumachen können und sagen: „Es funktioniert auch ohne uns!“

Eine Bekannte hat mir mal gesagt: „Wer loslässt, hat zwei Hände frei.“ Meine erste Reaktion war: „Das kannst du doch so nicht sagen!“ Es kam mir suspekt vor. Aber sie hat Recht, es ist so.

Interview geführt am: 09. Juni 2020