Frau Stitz
Stichworte
Ich wünsche mir sehr, dass es von Geburt an eine Unterstützung für Eltern gibt, die ein Kind mit Behinderung haben. Einfach damit sich die Eltern auch auf das Kind konzentrieren können und nicht auf das riesige Drumherum.
Meine persönliche Vision besteht darin, dass Sophie-Marie mit vielleicht ein oder zwei anderen Frauen in einer WG hier bei uns im Haus wohnen kann.
Sophie-Marie kam 2001 als Frühchen in einem Chemnitzer Krankenhaus auf die Welt. Sie musste nach der Geburt in den Inkubator und bekam am fünften Lebenstag Gehirnblutungen. Ich wusste im ersten Moment nicht, was das alles bedeutet und ob man die Blutungen stoppen kann. Ich hatte Angst um mein Kind und war total hilflos.
Mittlerweile wissen wir, dass sich bei Sophie-Marie durch die Blutung eine Zerebralparese mit Tetraspastik entwickelte. Sie kann nicht greifen. Sie ist locker, aber sobald etwas ist, spannt sie an. Sie kann nicht alleine essen oder laufen.
Wir wurden damals im Krankenhaus als Eltern leider nicht beraten oder unterstützt. Im Gegenteil, wir sind von den Ärzten und Krankenschwestern völlig allein gelassen worden. Ich musste mir alles selbst erarbeiten. So habe ich auch selbst herausgefunden, dass es das „Sozialpädiatrische Zentrum für Kinder mit Hilfebedarf oder Behinderung“ gibt. An dieses Zentrum können sich betroffene Eltern wenden. Aber wenn man das nicht weiß, dann macht man es auch nicht. Deshalb wünsche ich mir sehr, dass es von Geburt an eine Unterstützung für Eltern gibt, die ein Kind mit Behinderung haben. Einfach damit sich die Eltern auch auf das Kind konzentrieren können und nicht nur auf das riesige Drumherum.
Wenn Sophie-Marie aus der Schule kommt, bin ich die betreuende Person. Die Betreuung wird immer schwerer, sie ist ja kein kleines Kind mehr. Ich muss immer da sein. Durch Corona hat sich die Situation natürlich noch mehr verschlechtert. Da war gar keine Hilfe verfügbar, wir haben alles alleine gemacht. Ich habe mich mit meinem Mann reingeteilt. Ich war vormittags arbeiten und er nachmittags. Aber auf Dauer funktioniert das nicht. Wir sind nicht mehr die Jüngsten und ich frage mich manchmal, wie ich das überhaupt schaffe.
Meine persönliche Vision besteht darin, dass Sophie-Marie mit vielleicht ein oder zwei anderen Frauen in einer WG hier bei uns im Haus wohnen kann. Wir würden dann nach oben ziehen, so dass wir auch mal loslassen können, die Tür zu machen können, und sagen: „Es funktioniert auch ohne uns!“
Eine Bekannte hat mir mal gesagt: Wer loslässt, hat zwei Hände frei. Meine erste Reaktion war: „Das kannst du doch so nicht sagen!“ Es kam mir suspekt vor. Aber sie hat Recht, es ist so.
Interview geführt am: 09.06.2020
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Hallo!
Ich bin Denny Stitz aus Zwickau.
Unsere Tochter Sophie-Marie ist im Jahr 2001 auf die Welt gekommen.
Sie war ein Frühchen.
Nach der Geburt musste sie in den Inkubator.
Am 5. Tag hat sie Gehirn-Blutungen bekommen.
Ich wusste nicht, was das alles bedeutet.
Ich hatte Angst um mein Kind.
Und ich war total hilflos.
Heute wissen wir:
Bei Sophie-Marie hat sich durch die Blutung eine Zerebral-Parese mit Tetra-Spastik entwickelt.
Das wirkt sich so aus:
Sie kann nicht greifen.
Sie kann nicht allein essen.
Sie kann nicht laufen.
Im Kranken-Haus wurden wir damals leider nicht unterstützt.
Im Gegenteil:
Die Ärzte und Kranken-Schwestern haben uns völlig allein gelassen.
Ich musste mir alles selbst erarbeiten.
So habe ich herausgefunden:
Es gibt das Sozial-Pädiatrische Zentrum für Kinder mit Hilfe-Bedarf oder Behinderung.
Betroffene Eltern können zu diesem Zentrum gehen.
Aber wenn man das nicht weiß.
Dann macht man es auch nicht.
Deshalb wünsche ich mir sehr:
Es soll von Geburt an eine Unterstützung für Eltern von Kindern mit Behinderung geben.
Einfach damit sich die Eltern um das Kind kümmern können.
Und nicht um das riesige Drumherum.
Wenn Sophie-Marie aus der Schule kommt.
Dann kümmere ich mich um sie.
Die Betreuung wird immer schwerer.
Denn sie ist ja kein kleines Kind mehr.
Ich muss immer da sein.
Durch Corona hat sich die Situation verschlechtert.
Da war keine Hilfe da.
Wir haben alles allein gemacht:
Mein Mann und ich.
Ich war vormittags arbeiten.
Und mein Mann war nachmittags arbeiten.
Aber auf Dauer geht das nicht.
Wir sind nicht mehr so jung.
Und manchmal frage ich mich:
Wie schaffe ich das überhaupt?
Mein Wunsch für die Zukunft:
Sophie-Marie wohnt mit anderen Frauen in einer Wohn-Gemeinschaft hier bei uns im Haus.
Wir würden dann nach oben ziehen.
So dass wir auch mal die Tür zu machen können.
Und sagen:
Es geht auch ohne uns!
Das Gespräch war am 9. Juni 2020.