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Portrait von Carola Nacke und Ihrem Sohn Cornelius

Frau Nacke

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Portrait von Carola Nacke und Ihrem Sohn Cornelius

Carola Nacke aus Pirna

    Frau Nacke

    Stichworte

    Alle Portraits
    Down-Syndrom
    Ehrenamt
    Kampf für Betroffenenrechte
    Netzwerke
    Pflegende Angehörige
    Situation während Corona
    Unfall

    Wir als Gesellschaft müssen offen sein!

    Jetzt müssen wir stark aufpassen, dass das Erreichte auf dem Weg zur Inklusion und die Rechte der Betroffenen nicht im Namen der Pandemie aus Kostengründen in den Haushaltsplanungen geopfert werden.

    Wir haben dafür gekämpft, dass die Wahlfreiheit auf inklusive Beschulung oder auf Beschulung in einer Förderschule jetzt im Schulgesetz steht.

      Mein Leben verlief normal, bis es am 18.07.1986 eine andere Wendung nahm. Ich erlitt unverschuldet einen schweren Verkehrsunfall mit schwersten Schädel-Hirn-Verletzungen, dazu großflächige Schnittverletzungen im Gesicht. Nach dem Unfall habe ich mich in ein anderes Leben zurückgekämpft.

      Mit der Geburt meines Sohnes wurden die Weichen nochmals umgestellt. Nach 20 Stunden kam Cornelius als Frühgeburt mit mehrmaliger Nabelschnurumschlingung zur Welt. Die Ärzte zeigten mir ein graublaues Baby: Ihr Sohn! Nach langen Minuten der Reanimation hörte man dann ein zartes Stimmchen. Am dritten Tag schickte der Oberarzt eine Assistenzärztin vor, welche mir den Verdacht auf Down-Syndrom überbringen sollte. Nach 14 Tagen kam die Diagnose "Robertsonsche Translokation mit Down-Syndrom" - eine der seltensten Formen von Down-Syndrom. Heute ist Cornelius im Christlichen Sozialwerk ein stolzer Küchenjunge und fühlt sich angenommen. Die Mitarbeiter betreuen und fördern ihn liebevoll.

      Der Erfahrungsaustausch und eine Vernetzung der Eltern sind extrem wichtig. Wenn ich an die Arbeit der Elternvertreter zum Sächsischen Schulgesetz denke - Was da an ehrenamtlicher Arbeit geleistet wurde! Ganz besonders bleibt mir der § 4c in Erinnerung, der eine inklusive Beschulung verhindert hätte. Wir haben dafür gekämpft, dass die Wahlfreiheit auf inklusive Beschulung oder auf Beschulung in einer Förderschule jetzt im Schulgesetz steht.

      Der Kampf für die Rechte der Betroffenen geht weiter. Gerade auch durch Covid-19 verändert sich das gesellschaftliche Miteinander extrem. Ein Beispiel ist für mich das unsägliche Pflegeintensivgesetz (ehemals RISK), welches unter Covid-19 durchgepeitscht wurde, trotz der großen Proteste der Betroffenen und Einsprüche der Behindertenverbände. Dieses Gesetz unterbindet das Recht auf ein selbstbestimmtes Leben! Den Betroffenen bleibt nun nur noch der Gang vor das Bundesverfassungsgericht.

      Ich selbst sehe mein Leben wie ein Zug, in ihm fahren viele Menschen mit, einige steigen schnell wieder aus. Andere steigen dafür ein und fahren sehr lange mit und begleiten mich in meiner ehrenamtlichen Arbeit, aber auch als Freunde. Ohne Cornelius hätte ich nie so viele wunderbare Menschen kennen lernen dürfen.

      Interview geführt am: 19.05.2020

      Hallo!

      ich bin Carola Nacke aus Pirna.

       

      Der Verkehrs-Unfall

      Mein Leben war normal.

      Das änderte sich vor 35 Jahren.

      Ich hatte einen Verkehrs-Unfall.

      Dabei hatte ich schwere Verletzungen an Kopf und Gehirn.

      Und große Schnitt-Verletzungen im Gesicht.

      Nach dem Unfall habe ich mich ins Leben zurück gekämpft.

      In ein anderes Leben.

      Mein Sohn Cornelius

      Dann wurde mein Sohn geboren.

      Das veränderte noch einmal alles.

      Sein Name ist Cornelius.

      Er kam viel zu früh zur Welt.

      Seine Geburt war schwer.

      Sie dauerte fast einen Tag.

      Seine Nabel-Schnur war um ihn gewickelt.

      Das Baby war grau-blau.

      Er wurde sehr lange wiederbelebt.

      Dann hörte ich seine zarte Stimme.

      Nach 3 Tagen schickte der Ober-Arzt seine Assistentin.

      Sie sagte mir:

      Bei Cornelius besteht Verdacht auf Down-Syndrom.

      2 Wochen später kam die Diagnose.

      Robertsonsche Translokation mit Down-Syndrom.

      Das ist eine sehr seltene Form von Down-Syndrom.

      Heute ist Cornelius im Christlichen Sozial-Werk.

      Er ist stolz auf seinen Job in der Küche.

      Er fühlt sich angenommen.

      Die Mitarbeiter betreuen ihn liebevoll.

      Und sie fördern ihn.

      Meine ehren-amtliche Arbeit

      Der Kontakt zu anderen Eltern ist mir sehr wichtig.

      Wir tauschen unsere Erfahrungen aus.

      Die Arbeit der Eltern-Vertreter ist so wichtig.

      Wir haben mit ehren-amtlicher Arbeit so viel erreicht.

      Zum Beispiel das Schul-Gesetz in Sachsen.

      Wir haben dafür gekämpft, dass man wählen kann zwischen:

       

      • Inklusive Schule
      • Förder-Schule

      Laut Schul-Gesetz kann man jetzt wählen.

      Der Kampf für die Rechte von den Betroffenen geht weiter.

      Ein Beispiel ist das Pflege-Intensiv-Gesetz.

      Das Gesetz verbietet das Recht auf selbst-bestimmtes Leben.

      Es wurde unter Corona eingeführt.

      Die Betroffenen haben protestiert.

      Und die Behinderten-Verbände.

      Trotzdem kam das Gesetz zu Stande.

      Die Betroffenen müssen jetzt vor Gericht gehen.

      Meine Freunde:

      Ich vergleiche mein Leben gern mit einem Zug.

      Da fahren viele Menschen mit.

      Einige steigen schnell wieder aus.

      Mit denen habe ich nur kurz Kontakt.

      Einige steigen ein.

      Und fahren sehr lange mit.

      Sie begleiten mich bei der ehren-amtlichen Arbeit.

      Oder sie sind Freunde.

      Durch Cornelius habe ich viele wunderbare Menschen kennen-gelernt.

      Dafür bin ich dankbar.

      Das Gespräch war am 19. Mai 2020.

      Frau Nacke

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